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开在病房里的学校:“我想上学”触动无数人

2017-11-14 09:00 来源:北京晚报 
2017-11-14 09:00:05来源:北京晚报作者:责任编辑:丛芳瑶

  “不管你喜不喜欢上学 他们非常渴望上学” 开在病房里的学校

  在北大妇幼医院儿二病房血液科走廊的一角,摆放着消毒过的地毯、活动用品、书籍、玩具等。每到周三、周六的下午,这里就成为孩子们最期待的课堂。七八个孩子在志愿者的陪伴下,上语言、艺术、科学等学科的课程,志愿者还给孩子们讲绘本,教美术、音乐、做手工等。上课的孩子都是白血病患儿,免疫力较低,志愿者与孩子都戴着口罩上课。这里被称为“病房学校”,都是因罹患白血病、长期住院治疗而“失学”的儿童。“病房学校”是为他们建立的一个特殊学校。有的设在院内,有的建在医院附近,温馨的教室、温柔的志愿者、老师,还有各种书和玩具。让这些孩子能够在这里免费接受教育,患儿的状况也在慢慢地发生着变化。

  “我想上学”触动无数人

  北京儿童医院旁,新阳光病房学校恒华院外学校里,一间大教室里面装修得十分温馨,小桌子、小椅子、书籍、玩具样样齐备。相似于其他学校中的教室。每天下午都有患儿在这里进行学习。虽然戴着口罩,可以从他们的眉眼间看到发自内心的笑容。

  北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛表示,70%患白血病的孩子接受2至3年的治疗后可以被治愈,然而治愈之后这些孩子还要面对回归生活的困难,其中最大的困难就是上学。“在治疗的两三年时间里,这些患病孩子本应该在学校就读,却不得不长期住在医院,因而脱离了学校和社会环境。这些原因都导致长期住院孩子的童年会有大段的时间没有老师、同学、课本、玩闹,只有医院、护士、药物、针管。”

  病房学校建立的初衷,是北京新阳光慈善基金会收到了一封信和一幅画。画中,一个戴着口罩的光头小男孩背着书包去学校。并在上面写着“我想上学”几个字,表达着自己的心情。

  写这封信的小朋友小延在上小学3个月后,就被发现患有严重再生障碍性贫血,爸爸妈妈带着他从老家到北京治病,从此他就再也没去过学校了。小延的故事打动了北京新阳光慈善基金会,除了决定接手帮助他的学习之外,2012年,基金会成立了“病房学校”,为以白血病患儿为代表的长期住院儿童提供免费教育及相关服务,希望帮助更多面临同样困境的孩子。至今,全国已经有14个省市建立了26间病房学校,每年服务大约2500个孩子。

  刘正琛说,病房学校强调建设学校环境,解决这些小朋友社会化中断的问题。让孩子能够感受到课堂氛围,开心地学习,与同年龄段的小朋友正常交往。从而为他们治愈后回归社会做着准备。

  小喆每周最盼望去上课

  小喆如果不被病情中断学业的话,现在正上小学六年级。

  白血病让他不得不离开校园和教室,离开了他的小伙伴们。“每个人在最困难的时候,会有一种放弃的冲动。”在小喆眼中,自己一向乐观,但在面对充满危险而又黑暗的未来时,他也会沮丧和迷茫。“但总有一种力量,让自己撑下去。”

  治疗期间,嘴巴烂得如被刀子割一样,肚子明明撑得比皮球还大,却还是觉得没有吃饱,想吐又吐不出来,放个屁都怕把大便拉出来……在那无数个看似没有希望的日子里,小喆几乎绝望。当手上已被针管插满,却还要再扎时,他想过放弃。家人的不断鼓励,让他有了勇气,咬着牙又继续战斗下去。

  与病魔抗争,休学两年的小喆耽误了太多学业,失去许多美好时光。不仅要承受同学们喊他学弟的痛苦,更为痛苦的是他的成长规划从此打乱了。“出院以后我烦躁不安,情绪低落到了极点,以为曾经的梦想不复存在。”

  新阳光病房学校中,小喆回到了他梦中多次回到的课堂。每周都有语文、数学、外语学习。“针对我们所在的年级,有志愿老师为我们讲学校中的知识,不让我们落下学业。”小喆说,病房学校中的学习给自己带来了快乐,又点燃新的希望与梦想,不再灰心丧气。“每周去上课都是我最盼望的事情。”

  在新阳光病房学校研发培训师刘伟雄看来,教学中不仅涉及教育,还和社工、儿童心理辅导相结合。在病房学校,孩子应该享有学校、课堂的环境,从软环境、硬环境给孩子一个基础的教育保障,有类似学校环境的接触。“对于孩子来说,只要有所改变、有所成长,这就足够了。”

  从少言寡语到逐渐开朗

  北大妇幼医院的病房学校上课前,刘伟雄总是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患儿,表现出既想参与,又很犹豫的状态。刘伟雄说,组织患儿进行游戏或学习需要十分慎重,病房学校对老师有严格的培训和要求,比如女老师进入教室不得化妆,如果有感冒等病毒感染的情况,严禁进入教室等。

  在每次上课前,需由院方的医护人员确认进入教室的孩子身体状况完全能适应学习。很多时候,父母也可以参与到课堂活动中来。

  “少言寡语”成为刘伟雄对一些患儿的最初印象。

  因为生病,患儿小美少有朋友,只有冰冷的医院,原本内向的小美变得更加安静。每次课上,小美都是一言不发地坐在那里。“虽然她也在参与,但是一句话都不说,她的爸爸常说,‘她从小就是这个样子’。爸爸这样的话,让她更加少言寡语。”

  刘伟雄发现了问题后,在课后单独与小美爸爸沟通,“尽量让他不在小美面前说那样的话。”

  志愿老师也会在课中与小美多沟通,两三次课之后,小美终于开口说话,躲在一旁的爸爸也十分开心。“在课堂上,小美不再沉默了,也会主动地思考,提出问题,较之以往有了很大变化。”

  小美是众多被白血病改变命运的孩子之一,在刘伟雄眼中,孩子们在接受治疗期间身心备受巨大的压力,经历复杂的情感和心理冲突出现明显的情绪和行为问题,语言能力也会明显下降。许多父母忙得不得了,要陪护,筹钱、借钱,跟医生商量诊疗方式,所以没时间、没精力跟孩子聊天。一些患儿变得任性、自我、自卑、退缩、不会与人相处。“希望在医院里面为孩子创造一些契机,可以去谈论生病以外的其他话题。在病房学校的实践案例中,患儿通过与老师或其他患者建立起人际关系,对治疗依从性的提升非常有帮助。”

  病房里还主动学奥数

  在病房学校拍摄的一段视频中有这样一句话:“不管你喜不喜欢上学,他们非常渴望上学。”

  病房学校的志愿老师王晓宇负责教授小学六年级数学,平时他在教育机构上课。在他眼中,强烈的求知欲是白血病患儿与其他孩子明显的差别。“对每次上课都很渴望,会不断地向家长询问什么时候上课,课上的状态也很好,课后的作业完成也很积极。”

  志愿老师李雪姣同样是教育机构教师,每周四休息一天。周四下午,她便去病房学校做志愿者,为孩子讲授小学四年级数学。“我们都是想力所能及帮助这些孩子,虽然辛苦一点,看着他们求知的眼神和不断的进步也很欣慰。”

  刘正琛表示,在病房学校中的志愿者主要是教育机构的老师、大学生志愿者以及大学生社团。“机构的老师负责教学,大学生作为助教,社团的学生会帮助孩子们做一些活动。”

  新阳光病房学校北京恒华院外教室老师李静,负责患儿的一对一课程。李静在去拜访医院时医生告诉她,有个16岁的孩子病治好了以后辍学在家,家长向医生哭诉:“我们花了这么多心血把孩子治好了,可是为什么是这样的结果?十几岁的孩子就这样废在家里了。”

  为什么不回去上课?李静发现,一些年龄较大的患儿,在治疗期间耽误很多学业,孩子回去以后跟不上学校的进度,失去了信心,所以不愿意去学校了。经各方努力,今年3月病房学校开始一对一的免费辅导。

  为了避免孩子的压力,并不赞成患儿学习奥数。但是李静发现一些孩子和家长偷偷地买来了奥数课本,让老师辅导。“最终还是同意他们学这些内容了,他们渴望学习,学习让他们感到自己和其他孩子一样,也有接受教育的机会。通过学习,生活和未来的掌控权又再次回到了自己的手中。”

  刘正琛希望让长期住院渴望上学的孩子们不再被遗忘,能够享受应有的校园生活。本报记者 赵喜斌

[责任编辑:丛芳瑶]

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